В семейството ти е дошъл неканен гост, носи своя невидим на пръв поглед багаж и не мисли да си ходи!
Първият твой урок: Трябва да опознаеш този гостенин и да научиш защо доста нахално започва да мести всичко в домакинството, настанява се във всяка стая и участва във всяка семейна дейност.
С течение на годините семействата са склонни да развиват собствен ритъм за справяне със задачите в ежедневието и ако един човек в семейството стане неспособен да извършва своята определена, по неписани правила, роля - това неминуемо нарушава ритъмът на цялото семейство. Независимо дали това е осъзнато и изговорено или не, изместването на ролите започва да променя начините, по които взаимодействат членовете на семейството и общуват помежду си.
Множествената склероза е непредсказуема, твоят близък ще има нужда от твоята помощ и заедно ще изпитвате затруднения да предвидите какво ще донесе следващия ден или седмица. Надеждите на невролозите са насочени към внедряването на още по-ефективни и по-безопасни лекарства. Към момента десетки продукти са в процес на изследване и клинични проучвания.
Семействата, в които има човек с множествена склероза са изправени пред ежедневното предизвикателство да се опитват да разпределят ресурсите си (време, емоции, пари) по подходящ начин сред всички свои членове.
Животът с множествена склероза е непрекъснато предизвикателство пред емоционалното равновесие на едно семейство. Така всяка прогресия на болестта изисква от семейството да се приспособи към новото състояние и да предефинира целите си.
Няколко факта, които трябва да запомниш:
- Множествената склероза не е фатално и заразно заболяване, но е предизвикателство пред болния и семейството му
- Промените при множествена склероза се случват бавно и човек може да не е наясно с тяхното въздействие, затова бъди информиран за болестта
- В семейството ще се наложи по-голяма гъвкавост за справяне с проблемите
- Всеки човек в семейството ще види множествената склероза по различен начин и няма универсален начин за отработване на ситуацията
- Болезнените чувства, въпроси и притеснения не бива да остават необсъдени
- Информирай се за инструменти, които биха могли да дадат възможност за подобряване на ежедневието в присъствието на множествената склероза.
Няколко факта, които трябва да приемеш:
- Множествената склероза е хронично заболяване на централната нервна система
- Болестта поставя през твоя близък и пред семейството сериозни емоционални проблеми
- За сега няма лекарство, което да изгони напълно „гостенина“, но има много терапии, които подобряват състоянието
- Всеки нов симптом, всяко влошаване, всяка промяна ще носят загуба и тъга
- Множествената склероза е с непредвидим ход и ще създаде трудности в плановете на семейството
- Множествената склероза е сериозна финансова тежест, включително и заради това, че отнема време на семейството
Мисията на SmartMS е да изгради възможно най-подробното информационно съдържание, да осигури на пациента инструменти за контрол на множествената склероза и да развие общност на пациентите с множествена склероза и техните семейства.
Защо е важно да се информирам?
Човек трябва да се информира за това какво е множествена склероза и за потенциалното й въздействие върху семейството. Единствено добре информираният човек ще може да предприеме мерки за защита на финансовото, социалното и емоционалното благополучие на семейството. Така ти и твоят близък ще се почувствате по-малко уязвими пред тази непредсказуема болест.
Независимо дали искаш да научиш какво е множествена склероза, как се диагностицира, какво е лечението или да се информираш кои са основните промени в начина на живот на човек с множествена склероза, или как можеш да подкрепиш твоя близък в неговия път за промяна на начина на живот, или искаш да следиш новостите във връзка с болестта, SmartMS ще бъде тук за теб.
Какво е важно да науча?
За болестта
- Какво се случва в организма?
- Какви са формите на МС?
- Какво е пристъп?
- Какви изследвания са необходими?
- Какви са симптомите?
- Какво е лечението на пристъпите?
- Как се повлияват симптомите?
- Всички хора ли стигат до инвалидна количка и как се повлиява хода на болестта?
- Каква терминология се използва?
За здравноосигурителния модел в България, пътя и правата на пациента
- Какъв е здравноосигурителният модел в България?
- Какви са правата на пациента?
- Как да намирам и оценявам на информацията?
- Какви са изискванията на НЗОК?
- Кои са експертните комисии в България?
- Какви са възможностите за рехабилитация?
За живота с МС
- Какво означава невидими симптоми на МС?
- Какви стратегии са използвали други семейства?
- Какво е влиянието на топлината при пациенти с множествена склероза?
- Каква е диетата, която се препоръчва при множествена склероза?
- Влияе ли множествената склероза върху бременността?
- Как да се справим със стреса?
- Как да управляваме негативните мисли?
- Какви са проблемите със съня и как да помогна?
