През 1999 година Нанси Бойд започва да получава световъртеж, има проблеми с равновесието и губи слуха си в едното ухо. По-късно е направена магнитно-резонансна томография, която показва лезии, за които е изказано предположение, че се дължат на множествена склероза, поставена е  диагноза болест на Мениер. През следващото десетилетие Нанси приема лекарства, прави физиотерапии, тестове за алергии, диети, претърпява и две операции. Някои невролози считат, че има множествена склероза, други – отхвърлят тази диагноза. В крайна сметка тя е диагностицирана с множествена склероза. През годините Нанси е разработила някои стратегии за живот с множествен склероза и справяне с предизвикателствата. Тя споделя някои от уникалните си стратегии и инструменти, които е разработила. Ето нейният разказ:

Животът с множествена склероза е предизвикателство и това е меко казано. Дори ако правите всичко, което Вашият лекар Ви препоръчва, ще имате физически, психически и емоционални проблеми, с които да се справяте. Аз започнах да прилагам собствените си стратегии, колкото и нестандартни да изглеждат за някой друг. Мисля, че и някой друг може да ги използва или да бъде вдъхновен да разработи свои собствени лични тактики. Затова споделям тези мисли с вас.

Когато бях диагностицирана, притежавах и управлявах малък бизнес - супер сладък малък магазин за юргани и ми харесваше. Когато лизингът ми беше изтекъл, трябваше или да се преместя и разширя, или да го затворя. Като се има предвид какви бяха симптомите на болестта ми към този момент разбирах, че не мога да се разширя. Продадох целия си инвентар и затворих и бях толкова тъжна. Преминах от състояние на човек, зает шест дни в седмицата до човек с прекалено много свободно време. Чувствах, че множествената склероза отнема от личността ми и не ми хареса новата нацупена, уморена, живееща в дома ми жена. Затова си взех кученце и след седмица си взех още едно кученце. Трябваше да ставам сутрин и да ги разхождам. Трябваше да ги обуча и да работя с тях, те бяха меки, сладки и добрички. Освен това те ме обичаха и мигновено оправяха лошите ми настроения. Мислех си да ги обуча да бъдат терапевтични кучета, да посещаваме болници и да развеселяваме деца и възрастни хора, жертви на трагедии, по-лоши от моята. Засега те все още усъвършенстват своите умения за съчувствие към мен и в момента сме добре с това.

Ясна комуникация: МС измерване

Множествената склероза се отрази на горкия ми съпруг. Той наистина иска да бъде полезен, но изглежда не може да отгатне правилно всеки път, когато имам нужда от нещо. И той няма вина за това. Както всички знаем, някои симптоми са доста невидими, те идват и си отиват на случаен принцип. Трябва да призная, че понякога все още се чувствам напълно изтощена, въпреки сладките кученца. Понякога се случва това изтощение да е най-силно когато съпругът ми пита как се чувствам. Повечето хора биха казали, че това не е лош въпрос, но аз, честно казано, чувствам, че никога не мога да дам „правилния“ отговор („О, днес се чувствам толкова добре, скъпи!“). Усещам, че иска да прошепне „Аз добре зная, че не се чувстваш страхотно, но колко зле се чувстваш?" Значение: "Искаш ли да отидете някъде или да се скриеш в тиха и тъмна стая?"

Обмислих това и разбрах, че трябва да дам на съпруга си по-точна информация. И така, направих моят инструмент за МС измерване - един хартиен кръг със стрелка в центъра и надпис "MSME" (МС и АЗ), което означава "Ето как множествената склероза се държи към мен днес. Боядисах горната част в зелено и добавих няколко думи, за да опиша допълнително състоянието си.

Тъй като едва ли някога се чувствам отлично, състоянието ми в горната зелена част на кръга е „Изненадващо добро“. Вървейки по посока на часовниковата стрелка, бих могла да бъда „Добре“ или да ставам леко лимонено зелена, но все още „Да крача сама“. Смятам, че е важно да се движа, докато все още съм в зелената зона. Жълтото е все още добрата зона, но когато навляза в оранжевата зона, това означава, че започвам да чувствам, че „Го губя“. Преминавайки към червеното, оставих място, на което да поискам „ПОМОЩ!“, за да знае, че имам действителна задача за съпруга ми. Той харесва задачите, защото наистина може да бъде полезен и двамата можем да се радваме на това. Тъмно червената зона означава, че съм катастрофирала - трябва да легна и да отменя всичко друго, което може да е било на дневен ред, защото съм достигнала физическия си лимит. След катастрофата е страховитата зона „Дори не ми говори“ - това е, когато тялото и настроението ми са на дъното. Това означава, че никой не бива да влиза и да ме пита дали искам да пия вода или искам ли друго одеяло или да говоря с внуците си по телефона. Това означава, че съм достигнала лимита си физически и психически и мога да се справя само с грижите за самата мен. От гледна точка на съпруга ми, мисля, че това всъщност му е даде възможност да бъде по-подкрепящ, защото за него беше стресиращо да се опита да разбере какво се случва и да знае, че вероятно ще го разбере погрешно.

Така че той хареса това и ме помоли винаги да използвам „МС и АЗ“.

Одеяло

Най-постоянните ми симптоми са световъртеж и нарушено равновесие. Не е точно виене на свят, не е точно въртене на стаята или падане на пода. Чувствам се сякаш съм в люлка през цялото време. Понякога се люлея толкова високо, че се някъде горе се завъртам. Друг път люлеенето е странно, по-скоро като малък сал в бурен океан. Движение нагоре, надолу с доста голяма тревожност. Това виене на свят е винаги с мен и научих, че има неща, които го усилват – звук, движение.

Преди няколко години научих за одеялата с равномерно разпределена тежест и направих две за моите внуци, които имат аутизъм. Това са одеяла  с равномерно разпределени тежести и затова са по-тежки от обикновеното одеяло. Използват се, за да осигуряват чувство на сигурност у хората, които ги използват.  Предназначени са основно за деца със състояние от аутистичния спектър, както и за стресирани хора, при синдром на неспокойните крака и др.

Установих, че при физикална терапия мога да използвам одеяло с разпределена тежест, за да се задържа неподвижна. Сега имам малко такова за главата, яка с форма на раменете, няколко за скута и дълго за цялото тяло, когато легна. Обичам ги.

Аз сама направих моите собствени одеяла и ако искате и вие да направите това, има няколко урока онлайн. Можете да видите например този

https://www.youtube.com/watch?v=xqc2OqkDPCQ

Пържени кисели краставички с панировка

Да, правилно сте прочели. И да, наясно съм, че те не са здравословен хранителен избор. Понякога ям и едамаме, така че не ме съдете. Но ето как ми помагат киселите краставички. Не ям преди магнитно-резонансна томография, защото нямам доверие на червата си с моята множествена склероза. Имах нужда от първостепенна награда за храна, за да преживея още един такъв момент при магнитно-резонансна томография. По време на изследването мисля за пържени кисели краставички с панировка и друго няма значение. Те ме чакат. Това е моята рутина. Мога да го направя!

Нов речник

Уча някои нови думи. "Не." "Не е за мен." „Не мога да направя това без помощ.“ „Изобщо не мога да направя това.“ „Не се чувствам сигурна.“ „Беше грубо.“ Това са неща, които преди НЕ казвах, защото просто щях да направя всичко, което трябваше да се направи, ако го възприемах като моя отговорност, или дори ако просто си мислех, че трябва да го направя. Сега съм по-добър защитник на себе си. Научих, че повечето хора разбират, а ако не разбират - не ме интересува. Защото аз го разбирам. Аз крача сама. Моите кучета се нуждаят от мен. Ще ям пържени кисели краставички с панировка. Под одеялото съм.

Разработване на собствени стратегии

Правя това, което е всичко, което ми помага да се чувствам по-добре. Ти също трябва да правиш това. Не отговаряйте на всяко телефонно обаждане. Вземете си сладолед. Слушайте хубава музика. Накарайте някой да шофира вместо вас. Купете си удобни дрехи онлайн. Вземете лекарството си с нещо по-вкусно от водата. Има много малки неща, които са нещо приятно. Представете всяко малко нещо, което ви се струва правилно. Не, това няма да излекува множествената склероза, но може би може да ви даде още една лична стратегия за справяне. Има и някои основни положения. Толкова е важно да имате лекар, в който да имате пълно доверие и също толкова важно е да правите нещата, които лекарят препоръчва. Не мислете, че истината е само в спазването на режима за прием на лекарствата, значение има и рехабилитацията, здравословното хранене, разходките и добрия сън. Всички тези неща бяха предизвикателство за мен и непрекъснато се опитвам да ги правя всичките. Вярвам, че те правят разликата и ми харесва, че ми създават усещане, че мога да направя нещо - че имам инструмент. Опитайте някои неща, които може да изглеждат глупави или не толкова големи. Не си мислете, че това ще излекува Вашата множествена. Но ако откриете нещо, което ви помага да се почувствате малко по-силни, или малко по-контролиращи ситуацията, или в малко по-добро настроение, или малко по-компенсирани за всички трудности, през които трябва да преминете, няма нищо по-хубаво от това.