Невидимите симптоми на множествена склероза

Някои медицински проблеми, например счупен крайник, имат видими физически прояви, т.е. това, че има нещо нередно, е очевидно за всички. Други медицински състояния, например мигрена, причиняват симптоми, които пречат на живота и здравето, но обикновено не се виждат от другите. Медицинските проблеми с такива невидими за останалите симптоми, са разочароващи, защото другите често не разпознават и не могат напълно да разберат ограниченията, които те налагат.

Множествената склероза е хронично неврологично заболяване, което може да причини и видими, и невидими симптоми.

Предизвикателствата на видимите симптоми на множествената склероза

Понякога множествената склероза причинява забележими физически увреждания. Проблемите с ходенето, треперенето на ръцете или неясната реч са примери за много видими и обезпокоителни както за болния, така и за околните, симптоми. Те променят физическите способности и усложняват ежедневните задачи като отиване до хранителния магазин, пиене на чаша кафе или дори разговор по телефона. Те могат да променят и социална идентичност като пречат на работата, хобитата и други неща, които човек редовно извършва. Наред с това, подобни симптоми могат да повлияят и начина, по който другите взаимодействат с вас. Съвременното общество изобилства от стереотипи за външния вид,  напр. високите хора играят баскетбол, физически красивите хора имат страхотен социален живот и т.н., списъкът е безкраен.

Това е причината да приемаме за даденост, че можем да разберем дали някой е здрав само като го наблюдаваме и заради това, когато някой се различава от „здравия“ стереотип, правим бързи преценки за причината. Ако използвате инвалидна количка или имате проблеми с баланса, често се случва хората да правят погрешни и често нелепи заключения относно това защо го правите и какво означава това, както и какво може да се очаква от вас. Едно от големите препятствия за хората с видими симптоми на множествена склероза е да се справят с погрешните представи, които другите могат да имат за тях.

Например, пациентка с множествена склероза, която от години използва инвалидна количка, разказва: „Непознатите са изненадани да разберат, че имам съпруг и деца, карам кола, имам добра работа и мога сама да си поръчам меню. Това, което не мога да правя, е да ходя. "

Тези промени във вашия физически и социален свят създават и психологически предизвикателства. Те могат да предизвикат гняв, скръб, вина, депресия и да повлияят на самочувствието на човека. Може да отнеме много време да бъде намерен подходящия начин да се представите пред света и да приемете помощ, при това без да се чувствате увредени и зависими.

Невидимите симптоми на множествена склероза са повече от това, което виждат очите на околните.

Понякога проблемите, причинени от множествена склероза, не са очевидни за околните. Някои от честите невидими симптоми са:

• нарушения на зрението,
• изтръпване,
• умора,
• болка,
• когнитивни проблеми.

Въпреки че невидимите симптоми могат да имат дълбоко въздействие върху пациента и начина, по който функционира в света, те са невидими и несъзнавани от другите хора. С други думи казано, тези симптоми променят това, което вие можете да направите, но те не променят това, което другите хора очакват да направите.

Невидимите проблеми имат голямо влияние върху физическите, емоционалните и социалните аспекти на живота на хората, живеещи с множествена склероза. Проучване от 2008 г., което сравнява въздействието на видимите и невидимите симптоми, установява, че поне през първите 11 години от развитието на болестта, именно невидимите симптоми значително по-често причиняват страдание на пациента.

Нека си спомним, че невидим е дума, която има множество значения. Тя може да означава „скрит съм“ като магическото наметало, което Хари Потър използва, за да попречи на други хора да го видят. Невидим обаче понякога предполага „въображаем“ или „измислен“ като невидимия приятел, който може да сте имали, когато сте били на пет години. Невидимите симптоми на множествената склероза могат да се проявят и по двата начина.

Скритата множествена склероза

Зрителните нарушения, проблемите в сетивността, напр. изтръпване, мравучкане, променен усет и проблемите с червата и пикочния мехур са симптоми на множествената склероза, които са очевидни и обезпокоителни за пациента, който ги има и могат да бъдат установени от лекаря при преглед, но са напълно невидими (скрити) за околните хора. Това са примери за невидимите скрити симптоми.

Физическото въздействие на тези невидими скрити симптоми може да бъде толкова променящо живота, колкото и това на очевидните физически увреждания.

Зрителните проблеми могат да затруднят четенето и да възпрепятстват шофирането. Изтръпването може да затрудни натискането на бутони, връзването на обувки, писането, работата с клавиатура и да улесни изгарянето на пръстите, при променен усет за топлинно въздействие. Заради промените в сетивността може да започнете да изпускате неща или да не разпознавате предметите, ако не ги гледате и това може да ви накара да изглеждате и да се чувствате като глупак.

Невидимите скрити проблеми могат да бъдат емоционално изтощаващи, защото може да изискват да се обяснявате или да говорите за болестта, а много хора наистина не обичат да правят това.

Въпреки че другите не виждат тези проблеми, след като обясните, че имате проблеми със зрението, когато получите прегряване или изтръпване на пръстите, което ви затруднява да вземете малки предмети, околните обикновено приемат тези ограничения като легитимни симптоми на множествената склероза. И въпреки че сте обяснили на някого, че имате проблем, след като проблемът си остава невидим, човекът може бързо да забрави, че съществува подобен проблем.

Може да бъде досадно, разочароващо и деморализиращо да се налага да напомняте на някого многократно, че има нещо „нередно“ с вас. Наред с всичко това, сякаш за да стане още по трудно, някои проблеми, например зрителните, се променят във времето – стават по-изразени или съвсем леки. Това е още по трудно да се обясни на околните – как понякога имате проблем, а понякога нямате проблем.

Други проблеми, особено тези, свързани с работата на червата и пикочния мехур, се приемат като социално неудобни и хората, които ги имат, нямат никакво желание да ги обясняват. Вместо това те често решават да се справят с тях като избягват ситуации, при които проблемът може да стане очевиден. Това обаче само по себе си може да доведе до ограничения на социалните дейности и съответно слухове, че изведнъж сте станали антисоциални или евентуално депресирани.

Дали това е истинско?

Умората, депресията, когнитивните проблеми и болката са често срещани симптоми на множествената склероза, които също са невидими, но освен това те са и трудни за измерване и оценка дори в кабинета на лекаря. Такива симптоми попадат в категорията на невидимите, измислените симптоми. Наистина няма прост тест, който да докаже, че някой има умора от множествена склероза. В крайна сметка, тъй като тези проблеми са скрити от другите хора и са трудни за количествено определяне, не е необичайно човекът, който ги изпитва, да започне се чуди (поне от време на време) дали наистина са симптоми на множествената склероза или си ги измисля, преувеличавайки тежестта им, или ги използва като оправдание.

Важно е да се информирате за тези невидими измислени симптоми, защото когато нещо е признато и потвърдено като проблем на множествената склероза, то е напълно естествено да промени и очакванията на другите за това, което можете да направите. От друга страна това ви дава разрешение да промените очакванията към себе си.

Умората, промените в настроението и забравянето на нещата, напр. в магазина, не са необичайни преживявания - те са често срещани събития в живота дори при напълно здрави хора. Когато се проявят е трудно да се разбере дали те са симптоми на множествената склероза или просто са допълнителни доказателства, че правите твърде много неща, не почивате добре или не управлявате живота си много добре.

Ако кажете на някого, че имате умора, има голяма вероятност той да се раздразни и дори да ви каже „И аз съм уморен.“ Околните обичайно не виждат вашата умора като симптом на множествена склероза. По-скоро, тя за тях е индикация, че ви липсва желание да направите нещо и дори могат да се разсърдят. Това може да се прехвърли и върху вас и вие вместо да осъзнаете, че вероятно трябва пестите енергията си като правите по-малко неща, може да решите, че наистина просто трябва да опитате повече, да спрете да се самосъжалявате и да спрете да бъдете мързеливи.

Идентифицирането и приемането на невидимите въображаеми симптоми се усложнява и от факта, че те могат да имат множество причини, някои от които произтичат от множествена склероза, а други от други източници. Можете да имате умора от прекалено много работа, умора от лош сън и умора от множествена склероза, при това всички едновременно. Тези проблеми също се развиват бавно и хората правят малки корекции автоматично, така че може да бъде трудно да се разпознае, че проблемът е нараснал.

Далеч от очите, далеч от ума?

Има много погрешни схващания за множествената склероза и едно от най-честите е, че колкото по-видим е проблемът, толкова по-сериозен е той, а ако проблемът не се вижда, той не е сериозен. Често се чува как пациентите свеждат до минимум въздействието на невидимите симптоми, казвайки: „Изобщо не съм имал симптоми, освен някои проблеми с паметта и умора."

Запомнете, че невидимите скрити и невидимите измислени симптоми са реални, действителни, легитимни симптоми на множествената склероза и могат да бъдат също толкова променящи живота и усложняващи живота, колкото и видимите симптоми.

Множествената склероза е различна за всеки човек, който я има и как тя засяга някого ще зависи от това коя част от централната нервна система е увредена. Някои заболявания имат модели на симптоми, които се развиват в определен времеви интервал и понякога може да се разбере колко се е развила болестта като се оценят симптомите, които са налице. Множествената склероза е различна, тя не „напредва“ по някакъв определен начин и обикновено не можете да се разберете колко се е развила само по симптомите. Това, че някой използва инвалидна количка или бастун, не означава непременно, че има „по-лоша“ множествена склероза в сравнение с някого, който няма силно изразено двигателно нарушение: това означава, единствено че са засегнати различни части на централната нервна система.

Запомнете, че някои хора не могат да ходят не защото имат „лоша” множествена склероза, а защото имат малко увреди от множествена склероза, но на лошо място.

Друга заблуда, която възпрепятства физическото и емоционалното управление на невидимите симптоми, е убеждението, че очевидните физически недъзи са по-трудни за управление, отколкото невидимите проблеми. Следователно нямате право да се чувствате зле или да се борите с проблемите си, защото тези проблеми при някой друг изглеждат по-лоши. Замислете се, не можете да сте сигурни по видимото, че проблемите са по-лоши,  можете само да предположите, че проблемите са различни. Някои хора, които имат главно лезии на гръбначния мозък, нямат умора, така че въпреки че може да имат проблеми с ходенето, поне не се чувстват изтощени.

Разбирането на невидимите симптоми е достатъчно трудно, ноуправлението им е още по-сложно.

Умората, нарушенията на настроението, когнитивните проблеми и болката са сложни проблеми. Всеки един от тях може да има множество причини. Има поне дузина причини за умората. Освен това тези симптоми могат и да се усложняват взаимно. Най-малкото е важно да се постави добра диагноза и да се лекува правилния проблем. Може да се наложи прием на лекарства за лечение на симптомите. Важни са също така промените в начина на живот. Силно препоръчителен е последователен режим на упражнения. Повечето проблеми реагират най-добре на комбинация от подходи. Не забравяйте, че хроничните заболявания имат хронични симптоми, така че проблемите е по-вероятно да бъдат подобрени, отколкото отстранени. Вероятно ще бъде по-лесно да се намерят осем частични решения, всяки от които подобрява проблема със скромни десет процента, отколкото да се намери едно решение, което да го подобри с 80 процента. Вие се борите, защото животът с множествена склероза е борба, а не защото го правите погрешно.

Каквито и да са вашите симптоми, това което трябва да помните е, че множествената склероза е хронично заболяване и трябва да се научите да я управлявате. Повечето хора с множествена склероза се научават да живеят с болестта повече или по-малко успешно, но това не е прост или бърз процес. Времето и изобретателността помагат.

За да научите повече за това как една жена е намерила някои креативни решения, прочетете интервюто с пациентката с множествена склероза Нанси Бойд (Nancy Boyd).