Би било трудно да се намери някой, чийто живот не е преобърнат през последните няколко месеца.
COVID-19 накара почти всички, които работят да направят драстични промени в ежедневието си. Хората по целия свят са помолени да се карантинират, да работят от вкъщи, да ограничат пътуванията само до основни нужди и да останат социално отдалечени от приятели, близки и колеги.
Променихме нормалния си начин на живот, независимо дали става дума за превключване на събиранията към видео разговори, ограничаване на времето ни извън дома или носене на маски на обществени места. Дори децата трябваше да променят живота си от нормално учене в училище със съучениците към онлайн обучение, като ги изключва от реални контакти с учители и приятели.
Неудобно е, различно е ... и след седмици и дори месеци … става уморително, разочароващо, изолиращо и просто трудно.
Вашият рязък завой в миналото
Справянето с нещо трудно и непознато не е ново за хората, живеещи с множествена склероза.
Спомнете си когато ви беше поставена диагнозата - една драстична поредица от промени, която дойде в живота ви - някои големи, някои малки и някои неизвестни. Принципно ефектът на множествената склероза може да бъде разглеждан в три отделни области: тяло, живот и бъдеще.
Множествената склероза е болест, която засяга централната нервна система и се отразява на целия организъм. Колко силно засяга всеки човек, варира в широки граници и това е непредсказуемо. В периодите извън пристъп може да бъде трудно да се открият симптоми – сякаш болестта е изчезнала. Но когато болестта е активна, тя причинява щети, които могат да променят тялото ви по много начини. Ефектите на множествената склероза водят понякога до много изразени симптоми, които нарушават нормалното функциониране на тялото ви. Често, след пристъпа, ефектите върху тялото ви ще намалеят или дори ще изчезнат напълно. Но дори когато симптомите са минимални, проблемите, причинени от множествената склероза, не изчезват. Множествената склероза, макар и невидимо, може да влияе на работата ви, връзките ви, начина, по който решите да прекарате свободното си време ... списъкът с възможни промени в живота е дълъг и различен за всички. Може би най-трудната промяна, с която се налага да се справяте, е непредсказуемостта на вашето бъдеще. Науката постигна много в лечението и способността ни да забавим или дори да спрем развитието на болестта е далеч от мястото, където беше преди години. Но фактът остава факт – множествената склероза е непредсказуема и това може да ви носи много безпокойство и дори страх за бъдещето.
Как вашият опит с множествената склероза може да помогне днес?
Ако живеете с множествена склероза, вече сте преживели голяма промяна, която на практика е променила живота ви. Справянето със значителни промени във вашата рутина или промени в очаквания път към бъдещето, вероятно не са нови за вас. През 2020 г. всички се справят с такива промени и не е трудно да се направят някои паралели между този колективен опит и опита на човека, живеещ с множествена склероза.
Днес всички мислим за това как да предпазим тялото си от инфекция или да се изследваме и лекуваме, ако се разболеем. Всички ние променяме живота си по начини, които никога не бихме могли да си представим само до преди няколко месеца. И всички се тревожим за бъдещето си, докато наблюдаваме статистически данни за инфекцията, правим планове как безопасно да се върнем към нормалното и обмисляме въздействието на пандемията върху нашите работни места и икономика. Днес здравите хора и хората, живеещи с хронично заболяване не се различават значимо – всички живеем в непредсказуемост за бъдещето.
До момента проучванията установяват, че COVID-19 не представлява по-висок риск за хората, живеещи с множествена склероза, отколкото за всеки друг:
- Знаем, от проучвания на Университета в Колорадо, както и от МС организации по света, че пациентите с множествена склероза не се заразяват с COVID-19 в значително по-различна степен в сравнение с останалото население.
- При пациенти, лекувани с имуносупресиращи лекарства резултатите до момента изглеждат същите като при други пациенти.
- Знаем, че рискът от заразяване с COVID-19 и от развитие на по-тежък случай на инфекцията се увеличава не заради множествената склероза, а поради други състояния, включително: сърдечно-съдови заболявания (сърдечна недостатъчност, неконтролирана хипертония); хронични дихателни проблеми (хронична обструктивна белодробна болест, позната като ХОББ, астма, тютюнопушене); рак; диабет; хронично бъбречно заболяване; и хронично чернодробно заболяване. Рискът също се увеличава с възрастта, особено за хората над 65 години, за хора с тежки ограничения в подвижността или които са приковани на легло, както и за тези, които са силно затлъстели.
Въпреки интензивните проучвания, извършвани от медицинските специалисти и изследователите по целия свят, все още не знаем всичко, което бихме искали да знаем за пандемията. Подобно на множествената склероза, COVID-19 изглежда засяга хората по много различни начини - някои преминават през инфекцията си без много проблеми, но при други се развиват усложнения. Много развиват дихателна недостатъчност и се налага да бъдат лекувани в отделения за интензивно лечение, а до средата на юни само в САЩ болестта е причинила над 100 000 смъртни случая.
Когато коронавирусната криза започна, лекарите посъветваха някои пациенти на определени лекарства да отложат следващите си дози - днес знаем, че това не е необходимо и най-актуалният съвет е, че инфузиите трябва да продължат по график. Разбира се, всички ситуации са различни и решенията относно вашето лечение винаги трябва да се вземат от вашия лекар и екипа на специализираната комисия.
Все още не знаем как точно ще продължи разпространението на инфекцията. Ето защо, въпреки относително добрите новини за хората с множествена склероза, все пак ситуацията трябва да се приема много сериозно.
Някои хора са си направили тестове за антитела, за да определят дали са били изложени на SARS-CoV-2 (вирусът, отговорен за COVID-19). Понастоящем има много вариации между тези тестове (някои са много добри, други вероятно не са толкова добри). Ако тестът е положителен, не е известно дали тези антитела действително неутрализират или спират вируса или колко дълго антителата могат да останат налични и активни. Поради това е важно да продължите да взимате предпазни мерки срещу инфекция.
И от тук накъде?
Кризата с COVID-19 все още не е приключила.
Все още е много важно да вземете практически, разумни предпазни мерки, за да защитите себе си и близките си. Някои от основните практики, които повечето от нас са възприели са:
- носете маска за лице на обществени места,
- мийте често ръцете си,
- поддържайте социално дистанциране,
- избягвайте големи събирания.
Тези мерки си остават най-добрите начини за намаляване на вашият риск от инфекция.
И най-вече разберете, че вашата множествена склероза не е „на изчакване“, само защото се справяме с пандемия - продължавайте с лечението си, грижете се за вашето физическо и психическо здраве и се свържете с вашия неврологичен екип, ако имате въпроси или притеснения, или ако имате нужда от медицински съвет за вашата конкретна ситуация.
Източник:
*Статията е базирана на материали от списание InforMS на центъра за множествена склероза Rocky Mountain (организация с нестопанска цел, ориентирана към пациентите и семейството, която предоставя цялостен и интегриран уелнес подход към множествена склероза); автор: Peter Broderick, специалист по управление на комуникациите.