Международната федерация за множествена склероза (The Multiple Sclerosis International Federation, MSIF) и Алиансът за данни за множествена склероза (Multiple Sclerosis Data Alliance, MSDA) се обединиха, за да създадат Глобална инициатива за споделяне на данни и да съберат информация за ефекта от COVID-19 при хора с МС възможно най-бързо. Целта е да се дават насоки при вземането на решения не само по време на пандемията, но и след нея. Информацията, събирана чрез тази инициатива, може да бъде от голяма полза за пациентите с МС. Тя има потенциал да спаси живота на хора както и да позволи ефективното управление на МС дори и в предстоящите трудни времена, в които трябва да се учим да живеем с причинителя на болестта.
Глобалната инициатива за споделяне на данни е създала работна група от световно признати експерти по епидемиология и неврология, която ще осъществи анализ на събраните данни на базата на предварително дефинирани хипотези и планове за анализ. Целият работен процес ще се осъществява на базата на анонимизирани данни при спазване на всички изисквания за защита на личните данни.
SmartMS работи съвместно със сдружение „Асоциация двигателни нарушения и множествена склероза” за изпълнение на целите на Глобалната инициатива за споделяне на данни:
- Събиране на данни за отражението на COVID-19 при хора с МС;
- Разработване на глобални и регионални ръководства, насочени към здравната грижа за хората с МС по време и след пандемията;
- Анализ на данните за настоящи и бъдещи научни изследвания.
Всеки пациент с МС, който има регистриран SmartMS профил, може да участва в тази инициатива чрез попълване на кратък въпросник.
Добавянето на вашите данни към Глобалната инициатива ще ни помогне учените да намерят по-бързо отговори на важни въпроси и може да защити животи.
